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低髄液圧症候群 脳脊髄液減少症 励ましあい・質問・掲示板
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No.3839 匿名希望 2012/05/22(火) 08:52:42
これから後遺障害認定への道もひらけるか。。

No.3838 匿名希望 2012/05/18(金) 11:22:03
やっと保険併用で厚生省が認めましたね、7月からとのこと、大きな一歩ですね。

No.3837 ふく 2012/05/15(火) 09:43:11
皆さんこんにちは。

こちら九州地方も雨です。肌寒いです。

季節の変わり目や、急に暑くなる5月など、私は体調を崩しがち

です。どうも暑くなると、体調が悪くなるようで、夏は大好きでし

たが・・・


5月の連休は自然いっぱいの山に囲まれたところでキャンプしまし

た。(随分前に、天皇陛下が植樹された場所です。雪原さんは

お分かりになられるかも?)

普段、1日中音に囲まれた生活をしているので、鳥の鳴き声くらい

しか聞こえない、あの静寂の中で1泊してきました。

水も、空気もおいしくて、本当に癒されました。

マイナスイオンを体中に浴びてきました。やはり自然は良い!

体感しました。

皆さんも、ぜひお勧めです。自然の中で、散策したり、素晴らしい

景色をみたり、本当に癒されてスッキリします。

夜は冷え込んで、テントが結露してました。相当寒かったです。

でも私は、暑いほうが苦手なので、肌寒いくらいのほうが、体調

管理しやすくて、助かりました。






No.3836 雪原 2012/05/11(金) 18:18:36
ようやく先月「治療完了」をもらったものの、やっぱりこの2,3日の関東の天候にはちょっとやられてしまいました。
まあでも、去年の今時期の症状に比べたら、頭痛も無くかなり楽にはなってますし、多少の無理な運動でもなんとか動けるようになってきました。(横浜同窓会は最高に楽しかったです。(^^))
2年前から始めたESOIですが、数えてみるとこの3月までに28回やりました。
最初の頃より、この半年くらい手法が効いた感じがしますね。
先生もいろいろ工夫されてるようで、ケッコウ痛い思いもしましたけど、効果の違いが判り易かったので、結果良かったです。

3月の末頃に神戸学会でESOIの臨床報告をされたようですが、まだ詳細の話はできていませんので、どこまでの情報を出してもいいのかをよく相談してからまた書き込みしますね。

No.3835 匿名希望 2012/05/10(木) 08:28:26
削除


No.3834 匿名希望 2012/05/09(水) 23:46:35
削除

No.3833 匿名希望 2012/05/04(金) 02:30:19
気にせず好きなことを書いた結果が、問題発言だ・問題発言とまでは言えない、謝罪しろ・謝罪までする必要はない、の話しになってしまったのではないかと。。。。

No.3832 匿名希望 2012/05/03(木) 21:25:12
あまり気にせず好きなこと書けばいいじゃん

No.3831 ピオーネ 2012/05/03(木) 17:57:12
三代目さん

情報交換ってむつかしいですね。
文字にすると、ちょっとしたことでもとてもきつくなります。
掲示板では会って話せないので、どうにも収まらないこともあると思います。

私は主治医がエアパッチに懐疑的なので、良くなった方、悪化された方の
両方の意見を教えていただけると、主治医に相談するのにとても助かるのですが
(内緒でエアパッチを受けるということは主治医への裏切りになるので考えていません)
良くなったと投稿してくださる方にとっては悪い意見が書かれると、もう投稿したくないと思われるかもしれないですね。

私の投稿も掲示板の支障になっている気がしてきました。
不快な思いをさせてしまった方、本当に申し訳ありません。

No.3830 三代目 2012/04/29(日) 17:05:38
ピオーネさん

>>気持ちよくコミュニケーションするのには何が必要なんでしょうね。

論点はそこですよね。
(そのつもりで書き込みをしていたのですが、他の人にはたけおさん擁護の書き込みとしか思われていなかったようで・・・orz)

たけおさんの過去の書き込みは、デリカシーに欠け、気持ち良いコミュニケーションには相応しくないと思います。
ただ、そのことに関して罰は受けていると思うので、過去の事に何時までも拘らず、有益な情報に関しては積極的に情報交換していければ、この掲示板に集まっている人たちの役に立つのではないかと思います。

雪原さんに対しても、(雪原さんの書き込みに対して大きな誤解をした上で)同じように過去の事を何時までも拘って、文句を言っている人もいるので、せっかくのエアパッチの情報も情報交換に支障を来している気がします。

たけおさんの問題も雪原さんの問題も、結局、根本は同じものなのだと思います。

なので、今後の事を考えれば、お二人には、誤解を招いた点や他の人を不快にさせた点は、一言あっても良いかとも思います。
(雪原さんからは、一言ありましたが、それに納得していない人がまだいるようで、残念です)

ただ、お詫びが無かったからと言って、その点にいつまでも拘って、自分以外の他の人たちの情報交換を邪魔する行動を取るのも如何なものかと・・・
(同じように、他の人たちを不快にさせていることに気づいてください)

No.3829 ピオーネ 2012/04/29(日) 14:41:19
気持ちよくコミュニケーションするのには何が必要なんでしょうね。

私は相手に心を向ける・・・。いつもそう思っています。
縁あってやり取りさせてもらっている方には、気持ちも伝えたいと思っています。
なので、感謝の気持ちはもちろん、苦手なことをされたら、それもきちんと伝えます。
苦手なことについては、長くお付き合いをしたいと思う人にだけですけど。

掲示板なのでそこまでは難しいでしょうが、
投稿してくださった方同士、お互いちょっと心を向けるだけでも
いい感じになっていけるかな・・・と思ったりします。

No.3828 匿名希望 2012/04/28(土) 01:28:40
たけおの投稿はセクハラ問題のど真ん中。人工髄液にチャレンジした精神は評価するが、社会常識はxxx

No.3827 匿名希望 2012/04/28(土) 01:19:51
そうそう どうでもいい


No.3826 匿名希望 2012/04/27(金) 18:48:05
たけおのことなんてどうでもいいや

No.3825 匿 名 希 望 2012/04/27(金) 12:06:32
本人がもうここには書き込みもしないし、お気に入りからはずすと書いているので別の場所や自分の掲示板で好き放題してもらっていいと思います。
別にあの人の書き込みを見たければ三代目さんがそちらに行けばいいだけで,この掲示板には不適切だと判断されたので管理人さんも削除されたので他の皆さんもその後、まじめに書かれた書き込みにさえ返信しなかったのではないですか

あの人の書き込みをみたいなら自分も移ればいいだけだと思いますが



No.3824 三代目 2012/04/26(木) 00:29:47
ピオーネさん
>>主治医がBPのデーターを取っていた時も、統計でいうテール部分が
>>出るのが治療結果としては普通だと言われていました。

ピオーネさんの主治医のわかりやすいコメントの引用ありがとうございます。
私の主治医は、ブラッドパッチも人口髄液も、脳圧亢進・高髄状態になる可能性がある(施術後に悪化する可能性がある)ことを懸念していましたが、ピオーネさんの主治医が仰るように髄液を入れる途中で髄液圧が急低下する可能性もあるのですね。
リアルタイムに髄液や漏れの状態を確認できないだけに、この病気は様々な可能性があって難しいですね。


匿名希望さん
仰ることはよくわかります。
ただ、あの書き込みのような発言がセクハラ問題で出世に響く世の中であれば、今頃世の中大変なことになっています。(もっと具体的なことにまで言及されていれば話しは別ですが、あの書き込みの内容であれば、単に「あの人は自らの欲を律せない人だ」と周囲の人に軽蔑されるのが関の山でしょう。)

たけおさんの今回の書き込みに関して言えば、不適切な部分は無く、また、過去の書き込みは、不適切発言として既に無かったこととして削除されており、過去の書き込みに対してはある意味罰を受けています。

(こちらの掲示板の管理人さんや管理人代理さんに、これ以上お手を煩わせたくはありませんが)今後も不適切な書き込みがあれば削除されるでしょうから、今回のように他の皆にとって有益な情報が書き込まれている限り、大きな心で許すことはできませんか?

No.3823 ピオーネ 2012/04/25(水) 21:16:00
匿名希望さん 三代目さん

やっぱり。。悪くなったからもいらっしゃったようですね。
主治医がBPのデーターを取っていた時も、統計でいうテール部分が
出るのが治療結果としては普通だと言われていました。

まだまだ統計で有効と言われる2000件?に足りないので
これから漏れのない報告をT先生がされることを期待したいですね。

人工髄液も発表で出ていましたが、髄液を入れる途中で
髄液圧が急低下することがあるらしいです。
漏れが止まっていない人に処置した場合、もっと穴を広げてしまって
悪化するということです。
以前、辛いと書き込んでくださった方がいました。
どうされてるんでしょう。。

もろさん

エアーパッチで改善されてよかったですね。
書き込んでくださってうれしいです。

もしよければ何回くらいの施術で、どれくらいの期間で
どんな感じで良くなっていったのか教えていただけませんか?

雪原さんに紹介していただいてから、ずっと気になっているのですけれど
地震でめまいがきつくなって震源近くへ出かける勇気はなくて。。
でも、気になってしょうがない治療法なのです。

No.3822 もろ 2012/04/25(水) 17:08:38
私も初めエーアパッチには擬似的に見ておりました。
でもこのままでは病状は悪くなるばかりだったので
思い切って受けて見ました。

受け手、正解でした。寝たきりだった状態から今では歩けるように
なり私自身がびっくりしております。
散歩をしておりますが、一歩一歩、歩ける幸せをかみしめております。色々と治療を悩んでいる方はやってみる価値はあります

No.3821 匿名希望 2012/04/25(水) 16:02:36
たけおさんのデリカシーのない発言は情報交換においても問題ありと考えます。

今どき会社でその手の発言をしたらセクハラ問題で出世に響くでしょう。

No.3820 三代目 2012/04/25(水) 00:32:11
雪原さん
社会復帰の報告ありがとうございます。
こういう報告は、闘病している人間の励みになるので、ありがたいです。

たけおさん
人口髄液に関する情報が少なく、かなり主観的な情報が多いなか、たけおさんの人口髄液の書き込みは参考になりました。
改めて、貴重な情報にお礼申し上げます。
過去の不適切な書き込みへ謝罪しろとの意見もありますが、そういう些細なことで患者同士の情報交換が妨げられるのは残念なことです。
(そもそも「(デリカシーのない書き込みと言うことには同意するものの)この程度で不適切なのか?」とも、思ってました)

匿名希望さん
かつて、ブラッドパッチの発表でも、同じように、効果がなかった人、具合が悪くなった人のケースは正しく報告されていなかったと思います。ここを始めとする掲示板で、悪化や効果なしのケースを患者同士が正しく情報交換することで、明らかになってきたものだと思っています。
今回エアパッチの発表をされた方が何処の誰かは存じませんが、その医師に理由を聞くか、発表論文などを精読するしかないでしょうね。

No.3819 匿名希望 2012/04/24(火) 19:12:58
効果が無かった人、具合が悪くなった人も知っています。
その事はT医師にも伝えたとのことなので、どうして全員改善と
言っているのか疑問です。

熱海ではエアパッチはすすめられないみたいです。

全員というのは絶対違うと思います。

No.3818 ピオーネ 2012/04/24(火) 17:55:58
匿名希望さん
効果がなかった人もいらっしゃたのですか。
なるほど。。

主治医からは全員改善と聞いています。
今は他の先生もエアパッチを試しているらしいので、
反対意見が出なかったということは、もしかして、
効かなくてそのまま通わなくなってしまった患者さんがいても
悪化しなかったら表立って争うこともなく、結果として
データーにのらなかったかも?しれないですね。

ふくさん

雪原さんの投稿、うれしいですよね。
主治医からの研究会のエアーパッチ情報も、雪原さんから教えてもらって
その時主治医に問いかけていたから今回、教えてもらえました。

定期的に何か治療法ないですか?と尋ねるようにしてるので
また何かあったら書き込みますね。

私の経験ですが、漢方や西洋薬をいろいろ試していた頃、
胃が痛くて口も何だか変・・・と主治医に話したら、
すぐやめなさいと言われました。
薬のアレルギーは怖いみたいです。気をつけてくださいね。

No.3817 匿名希望 2012/04/24(火) 14:12:36
エアパッチで効果が全く効果が無かった人を知っています。
T医師は本当にそう発表したのでしょうか?

No.3816 ふく 2012/04/24(火) 10:12:41
雪原さん

お久しぶりです。

お元気でしたか?戻ってこられて本当に嬉しいです。


だいぶ体調が回復されたのでしょうか?会社復帰ということで、

プレッシャーなど、いろいろ感じるかもしれないけど、雪原さんな

ら、乗り切っていくような気がしてなりません。

どうかご無理をなさらずに!雪原さんがどうか無事に社会復帰でき

ますように、お祈りします。


私の近況を報告しますね。私は、今年の冬はわりと調子がよくて

(どうも、夏がダメみたいです)疲れたり、調子がわるかったら

休むというスタンスで日常生活を送っていました。病気のことも忘れ

ている日もありました。ところが・・・多分季節の変わり目とか

気圧のせいもあるとは思うけど、また体調が落ち込んでいます。

といっても出来る範囲で仕事はしています。くやしいです。

でも仕方ないですよね。あまりストレスを溜めないように気をつけ

ています。



それでは、また!



ピオーネさん

こんにちは。久々の雪原さんの投稿でお互いテンションがあがりま

すよね。やはりうれしいですよね。


ところでエアーパッチの情報くださいましてありがとうございます。

すごいですね。悪化などはした方はいないのでしょうか?不思議

な治療法ですよね。

最近私は漢方薬を服用しています。ここ何日か服用していますが、

どうも胃の調子がおかしくなるような気がします。

もしかしてあわないのかしら?一度やめて、最近また飲み始めたの

ですが、ムカムカします。それが天気のせいなのか、この漢方薬

のせいかちょっとわからないです。ちなみにその漢方薬は腎が

弱っている方によく効くとの事でした。不妊のかたや、妊婦さんに

も勧めるようです。

もうしばらく服用して、あわないようだったら、やめようと思いま

す。


それでは、また投稿しますね。



No.3815 匿名希望 2012/04/22(日) 23:05:34
雪原さん 祝 掲示板復帰

No.3814 匿名A 2012/04/22(日) 19:51:18
雪原さんへ
もう、投稿しない言ってたのに 相変わらずいい加減で、自分の言葉に責任を持たない人ですね•••

No.3813 ピオーネ 2012/04/21(土) 23:12:22
雪原さん。

久しぶりの投稿うれしいです!

先日、主治医が研究会でエアーパッチの報告があったと教えてくれました。
300人の事例で全員改善という、すごい結果!
どういうしくみで効くんだろう?と主治医は困惑気味。。。

人工髄液も入れすぎると悪化してしまうらしいし
エアーパッチの可能性に期待大ですね。

雪原さんの復帰、うまくいくように祈っています。
しかし、6月からとは・・・梅雨が。。

No.3812 雪原 2012/04/21(土) 05:32:08
ピオーネさん。ふくさん。ご無沙汰してます。
ようやく栃木もサクラがきれいです。
今年はちょっと遅い感じですが、ちょっと山の方に走って行くとかなり見頃です。(^-^)v

6月から会社に復帰することにしました。
もうこれが最後のチャンスかな〜。でもなんとかいけそうな気がしてます。

ピオーネさん。
今年のGW同窓会は、ちょっと嗜好を変えようってことで、横浜でやることになりました。なのでそちら方面には行けません。いろいろ近況とかご相談したいこともあったのですが、、基本はそっちに集まるので、またの機会にお会いしましょ。
(ところで、、Mixiとかは、、まだできないすか。。)

ふくさん。
自分の会社はそちらに本社があります。
復職したら里帰りを兼ねてちょくちょく行けるかと思います。
治療法とかについてご相談したいことがありますので、
その際は声かけますので、ご迷惑でなかったら。。
(ちなみに実家は青島の近くです)

No.3811 ピオーネ 2012/04/10(火) 00:05:11
ふくさん

私もふくさんの投稿はすごくうれしくなります。
どうしてるのかな?とわかるだけでもいいですよね!

腱鞘炎大変でしたね。私も一時期なりました。
治っていく途中で変化する時があるのかな。。

BBQ! 私も土曜日にしました。
やっと友達とお花見を楽しめてとてもうれしかったです。

治療はすごく奥深くて。。先生はハリの刺す深さを変えられたり、
本数を増やしてみたり減らしてみたりして体の反応を確かめて
私に向いている治療を時間をかけて探して下さってるようです。

No.3810 ふく 2012/04/09(月) 14:21:09
皆さんお久しぶりです。

随分暖かくなりましたね。こちらの桜は散り始めています。

昨日は、桜の木の下で、BBQしました。4年前のBPあと、相当

体調を崩し、ずっと泣いてばかりでした。この掲示板でいつか

BBQできますよ。頑張って!と励ましていただきました。

本当にできました。まだまだ回復途中で症状が残りますが、自分の

ペースで、できるだけ考え込まず、日々を送りたいです。

皆さん、季節の変わり目で寒暖の差がありますが、風邪などに

気をつけてくださいね。




ピオーネさん

お久しぶりです。久しぶりにこの掲示板を開きました。

ピオーネさんの投稿があってうれしくて、私も投稿してみました。

お元気ですか?治療は、順調ですか?

私は、ずっと腱鞘炎になってキーボードを打つのも苦痛でした。

やっと良くなりました。

爆弾低気圧、本当に強烈でした。家が崩れるのでは?と思うほど

怖かったです。台風のようだったので、調子が悪い方もいるだろう

と思いました。私は、翌日快晴でしたが、体調に響きました。

それでは、花冷えに注意してくださいね。

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